DSDCare

Standardisierte Zentren-zentrierte Versorgung von DSD (Differences in Sex-Development) über die Lebensspanne

Fragestellung

Angestrebt wird eine Verbesserung der Struktur- und Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung von Menschen mit DSD über die Lebensspanne durch leitlinienkonforme Ausrichtung von Zentren und nationale Netzwerkbildung.

Hintergrund

Menschen mit DSD (im Deutschen „Besonderheiten oder Varianten der Geschlechtsentwicklung“) fühlen sich vom Gesundheitssystem unzureichend betreut, beklagen ein Defizit an medizinischer Expertise und mangelnder Bereitschaft, auf die Besonderheit der Geschlechtsentwicklung auch im gesellschaftlichen Kontext einzugehen. Dies führt zu Fehl-, Unter- und Überbehandlung. Die Probleme in der Betreuung von Menschen mit DSD sind durch die Vielfalt der spezifischen Entitäten und der Komplexität des Versorgungsbedarfs einerseits und den Mangel an Evidenz und der Fragmentierung der Versorgungslandschaft andererseits bedingt. Um sinnvolle Versorgungspfade und patientenorientierte Prozesse zu etablieren und die Empfehlungen der bestehenden S2K-Leitlinie zu präzisieren, zu validieren und ggf. zu optimieren ist eine Harmonisierung der Betreuung von Menschen mit DSD in Deutschland sowie eine Bündelung und Vernetzung von gemeinsamen und speziellen Kompetenzen notwendig.

Methoden

Es handelt sich um ein organisationsbezogenes Versorgungsprojekt, das im Rahmen einer Implementierungsstudie evaluiert werden soll. Im Rahmen der Studie wird auf Basis des Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen (OSSE) ein zentrales Versorgungsregister aufgebaut, mit dem sowohl patienten- als auch zentrenbasierte Daten erfasst werden. Verschiedene Strategien zur Verbesserung der Versorgung der Menschen mit DSD wie die Standardisierung von Informationen zu und über medizinische und psychologische Daten, Patientenschulungen, Entwicklung von Standard Operating Procedures (SOPs), Einrichtung einer koordinierenden Stelle eines Lotsen und zertifizierte, Web-basierte Fortbildungen werden implementiert. Anhand entsprechender Qualitätsparameter wird die Struktur- und Prozessqualität evaluiert. Ein Prozess des Benchmarkings soll die stetige Verbesserung der Versorgung unterstützen.

Laufzeit

01.05.2020 – 30.04.2023

Förderung

Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages

Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Förderkennzeichen: 2519FSB503