Das Projekt „DSDCare“

Standardisierte Zentren-zentrierte Versorgung von DSD (Differences of Sex Development) über die Lebensspanne

Hintergrund

Verschiedenen Studien zeigen, dass Menschen mit DSD (im Deutschen „Besonderheiten oder Varianten der Geschlechtsentwicklung“) sich vom Gesundheitssystem unzureichend betreut fühlen. Sie beklagen ein Defizit an medizinischer Expertise und mangelnder Bereitschaft, auf die Besonderheit der Geschlechtsentwicklung auch im gesellschaftlichen Kontext einzugehen. Dies führt zu Fehl-, Unter- und Überbehandlung.

Die Probleme der Betreuung von Menschen mit DSD sind dadurch gekennzeichnet, dass es eine Vielzahl von spezifischen Ausprägungen der Varianten gibt, die Versorgung sehr komplex ist und zu der Versorgung häufig wenig Evidenz vorliegt. Zudem mangelt es an einer Vernetzung der für die Versorgung benötigten Fachdisziplinen.

Eine Harmonisierung der Betreuung von Menschen mit DSD in Deutschland, sowie eine Bündelung und Vernetzung von gemeinsamen und speziellen Kompetenzen ist also notwendig, um eine adäquate, leitliniengerechte Versorgung für Menschen mit DSD zu gewährleisten.

Ziel von DSDCare

Das Ziel von DSDCare ist es, sinnvolle Versorgungspfade und patient*innenorientierte Prozesse in den teilnehmenden Zentren zu etablieren, um langfristig eine Verbesserung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung von Menschen mit DSD über die Lebensspanne zu erreichen.

Methoden

An dem Projekt DSDCare beteiligen sich zehn medizinische, auf DSD spezialisierte Zentren, zwei Selbstorganisationen sowie zwei Forschungsinstitute.

Während der Projektlaufzeit von drei Jahren werden verschiedene Tools und Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit DSD gemeinsam von den Projektpartnern entwickelt und in den Zentren implementiert. Dazu gehören:

  • Entwicklung und Implementierung standardisierter Verfahrensbeschreibungen (SOPs)
  • Entwicklung und Durchführung von Patient*innen-Schulungen
  • Einrichtung einer koordinierenden Lotsenstelle (InfoDSD)
  • Entwicklung Webbasierter Fortbildungen für Ärzt*innen
  • Etablierung von Zentrumsübergreifenden Fallkonferenzen
  • Harmonisierung der Hormonanalytik
  • Entwicklung eines einheitlichen Vorgehens bei der Gen-Diagnostik

Um den Erfolg der Maßnahmen zu evaluieren, wird parallel auf Basis des Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen (OSSE) ein zentrales Versorgungsregister aufgebaut (DSDReg), in dem sowohl patient*innen- als auch zentrenbasierte Daten erfasst werden. Anhand der zuvor entwickelten Qualitätsparameter wird die Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung evaluiert. Die Ergebnisse werden in Form eines sich in regelmäßigen Abständen wiederholenden Benchmarkings den teilnehmenden Zentren zurückgemeldet, wodurch eine stetige Verbesserung der Versorgung von Menschen mit DSD unterstützt wird.

Laufzeit

01.05.2020 – 30.04.2023

Förderung

Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages

Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Förderkennzeichen: 2519FSB503